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赴英治病者自述:奮斗20年資產千萬,一場大病基本清零

2020-01-13  塵世萬相

    2019年10月中旬,《棱鏡》在倫敦的醫院,見到了在英國就醫的中國病人家屬。

    他們的親人有的是重癥患者,希望高價獲得對中晚期癌癥或罕見病的治療。有的則是治療常規疾病,想要得到比國內更貼心的服務。還有的想法更簡單,“圖個心安”。

    他們是在南方工作的公司中層王成、來自北京“工薪家庭”的李東夫婦,以及在云南做生意的錢潔。

    他們自稱是中等收入群體,承受不起美國醫院的高水準診療費用,各個心有不甘,卻難以割舍希望,最終決定去往英國這個“整體費用比美國便宜30%-50%”的醫療市場,尋找更多可能性。

    他們講述了去英國求醫的病癥情況、心路歷程,以及治愈病癥的方法。

    初次見到病人家屬的2個月后,《棱鏡》于12月中旬得到了患者的最近進展——

    仍在排異觀察期中的王成兒子恢復順利,除鼻飼奶提供營養外,他已經可以吃米粥、蛋湯和蒸蛋,距離2020年1月順利回國又進了一步。

    李東女兒肺、肝和骨頭上的病灶已經消失,剩余已經縮小的腫瘤可以通過手術完全移除。待手術完成后,李東女兒就算治愈了,復發風險較低。

    錢潔侄兒獲得了更新的治療方案,癥狀得到緩解。由于須長期間歇性治療,且英國藥物昂貴,醫生建議錢潔考慮回國治療。

    倫敦一家醫院專為兒童準備的CT檢查室。為分散兒童注意力,檢查室配備了播放網絡視頻的視頻墻,兒童可以在接受檢查時觀看視頻。

    “哥哥有難,弟弟給他捐了骨髓”

    王成是南方一家公司的中層,他奮斗了20年,有兩套房,家庭總資產過千萬元。

    2018年底,平靜又富足的生活被7歲兒子的白血病打破。從未出過國的王成賣掉了房子和車子,還把自己變成半個白血病專家,帶著兒子遠赴英國求醫。

    壞消息是,王成的家庭資產近乎“清零”;但好消息是,第二個孩子的降臨,給需要骨髓移植的哥哥帶來了意外之喜。

    2019年10月的一個下午,倫敦天氣陰沉。剛把作為骨髓供體的9個月小兒子送上回國飛機,王成坐在掛著英文、阿拉伯文和希臘文三語標識的醫院休息區,向《棱鏡》講述艱難的求醫經歷。

    以下是王成自述——

    我孩子7歲,得了白血病。

    2018年12月,我發現孩子頸部淋巴結腫大,他以前稍微胖一點,我們沒注意到,等注意到的時候淋巴結已經很大了。2019年3月份,孩子確診是白血病。

    病情確實重大,之前為什么要到英國治,因為孩子對國內的藥物不太敏感。國內一線二線的藥都用過了,指標始終沒有達標。我們找了北京上海的幾家大醫院,大家的治療方案基本相似。

    我有朋友帶孩子在美國看過病,知道國外和國內的診療方案相比有一定的“變數”,我也希望存在這種“變數”,畢竟孩子的情況不能再壞了。

    美國和英國都有一些先進的技術,這說服了我。

    我是孩子一哭就要死要活的那種人。他得病已經很遭罪了,在治療上我不要他再遭罪。不惜一些代價都要治好他。我改變不了客觀事實,只能改變自己的做法。

    我從來沒有出過國,也不愿意出國,因為我語言不太行。

    我考慮過美國,波士頓兒童醫院報價340萬美元(約2400萬元人民幣),包括最新的CAR-T治療(注:這是一種新型的腫瘤免疫精準靶向療法);不加CAR-T,降到200萬美元。

    這個報價直接打消了我的念頭,我選擇去英國,讓我們準備71萬英鎊(約650萬元人民幣)的治病預算。

    為了準備這筆錢,除了賣不了的東西,能賣的我都賣了,連煙酒茶葉都賣光了。我只有兩套房子,小的賣了,大的還有一屁股貸款,但留著養孩子。車剛開了五六年,賣了十幾萬。

    另外,我還找朋友、姐姐、弟弟,借了一些錢,他們短期內都不會催我還債。

    第一次到英國醫院,我最大的感受是“原來還可以這樣”。以前全是別人說的、電視里演的,原來確實存在。例如,醫院里如果不是傳染科,沒有人戴口罩,我和孩子戴口罩,已經被人批評三次了。

    孩子要進無菌病房,我可以在那里陪睡,而且進去的所有人竟然都不戴口罩,我特別理解不了他們如何控制感染。后來我發現,樓里人多的地方,包括電梯口都有層流口(注:該設備確保了空氣潔凈且正壓通氣)。

    還有,孩子住進無菌病房之前,醫院清掃后會用試紙去檢驗,檢驗完再送到第三方檢測機構檢測。結果第一天不合格,說還有一點點(臟);第二天繼續打掃,繼續檢測。

    我在那個病房里已經用掉了100-200副橡膠手套,濕巾一天幾大包隨便用,我在這里就沒用過抹布和手巾,濕巾、干巾用完就扔,它在衛生上的消耗量超級大,這種情況下感染幾率不大。

    整個治療進展很快。

    2019年6月30號,我們出國,7月3號見完英國醫生,5號開始檢查基因——因為要做移植手術,得把所有檢測指標重新測一遍。檢查發現了一些問題,10號敲定了具體治療方案,開始進入正式治療階段。

    前后只花了一周的時間。

    孩子住院之后,情況好了很多。我覺得就是“天亮了”。本來復發率接近40%,現在只有10-20%,愈后提升了幾十個百分點。

    當孩子的微小殘留病變指標轉陰后,可以進入下一個階段的治療,準備骨髓移植。

    我當時想讓自己給兒子配型,但醫生不同意,他說你要選自己的話,就回北京去做,我們不做。(注:父母與子女間的骨髓移植為HLA半相合,而同胞兄弟間有可能為全相合;全相合移植后排異反應更小。)

    2018年12月初,哥哥剛被發現淋巴結腫大;12月底,弟弟正好出生。英國醫生就瞄準弟弟了,說有弟弟在,連骨髓庫都不用檢索,就用他的,全相合。

    我們不是為了哥哥治病才懷上的弟弟,就是碰巧。

    我跟醫生說太危險,弟弟年紀太小,醫生說年齡不是問題,弟弟都快九個月了,他們最小做過四個月大的孩子的骨髓移植。

    國內醫院可能有其他考慮,我朋友帶著資料去問了北京兩所一線醫院,弟弟提供造血干細胞,不過他們婉拒了。

    2019年10月,醫生給孩子完成了骨髓移植,2020年1月出院回國。

    兒子3月份剛確診白血病時,我182斤,6月底出國的時候是148斤,現在是152斤。三個月輕了30斤。

    倫敦一家醫院國際患者所使用的病房,與本地NHS醫保病人三到四人使用一間病房不同,花了大價錢的國際病人可以獨享房間。

    “說白了,關鍵還是治愈率”

    來自北京的李東夫婦剛為人父母,得一枚“掌上明珠”,但不幸罹患生殖細胞瘤。

    李東夫婦對國內醫療狀況有些無奈:花了更多的錢,私立醫院卻無法提供更優質的診療服務,導致女兒錯失治療良機。而公立醫院診療能力更強,但就診病人多,也難以滿足患者的個性化需求。

    他們將目光投向英國,希望獲得貼心服務的同時,提升治愈率。

    李東和妻子并排坐在醫院休息區的沙發上,你一言我一語、相互補充著向《棱鏡》講述了英國求醫的經過。窗外,天色漸暗,倫敦又下起了小雨。

    以下是李東夫婦的講述——

    我女兒一歲多的時候,保姆發現她右側腹股溝鼓起一個硬包,剛開始以為是小腸疝氣,因為她便秘總會使勁。

    趕緊帶她到兒童醫院,當天晚上醫生就給我們留在那兒了,并且做了一個非常詳細的超聲波,時間很長,我們挺意外的。

    做完超聲波,醫生告訴我們,疑似是生殖細胞瘤。

    第二天我們又掛了腫瘤外科,做了一系列檢查,包括肺部和盆腔的增強CT,檢查完基本確診,肯定是腫瘤,四期。孩子的甲胎蛋白的值非常高,我們很著急。

    我們聽醫生講,如果發現得早很好治,直接手術切掉。現在發現晚了,已經擴散到肺跟肝上了。

    在此之前,我們在北京一家私立兒童醫院給女兒看過兩次病,一次是得了肺炎,一次是因為便秘。大夫摸了半天,啥都沒發現,按說早就該發現腫瘤癥狀的。

    其實看疝氣的當晚,我們也先去的私立兒童醫院,值班的醫生好心,說肯定要給你做B超,但要幾千塊;你就去隔壁的公立醫院,幾百塊就可以了。我想他可能也覺得我女兒的病挺嚴重了,力薦我們去公立醫院。

    本來想一直在國內治療,第一期化療就在國內,但就醫環境不太好,一個病房里24張床,孩子太可憐了。醫生護士人都不錯,但客觀情況在那兒,家人想去幫忙也不讓進,只能讓她一個人呆著。

    在國內,當時帶孩子看病心情很不好,總覺得已經擴散了,我們挺絕望的。2019年7月底北京天氣熱,孩子又這么痛苦,天天哭鬧。

    而且國內醫院人多,做什么都要排隊。比如說,你做個CT要排隊,交錢又得去排一次隊。做CT先得打個針,讓孩子先睡著,打完了等她都睡醒了,還沒排到,又得來一針。

    國內醫生不會跟我們聊太多的病情。病人太多了,全國好多病人都在北京,醫生們很敬業,都很忙,沒有那么多時間用于溝通。

    在國內化療時,我們想用點好的進口藥,哪怕花點錢都行。醫院主任說他們沒有,所有孩子都用一樣的藥,沒有特殊服務,找誰也沒用。

    姥爺在網上查了些資料,說國外癌癥治愈率比較高,我們開始籌備在海外看病。

    最開始,我們考慮了美國,但太貴了,承擔不起;還考慮了日本,但語言完全不通。用了一周多、兩周的時間,我們確定去英國。

    說實話,到英國后,我們還是有顧慮,一個是如果在國外醫院出點什么事兒,都不知道找誰。另一個治療手段是不是比國內更好,如果是,花錢咱認了;如果水平都一樣,花那么多錢值嗎?

    目前在倫敦的治療肯定是高于預期的,病房環境、醫生的態度、人性化管理、對患者的關懷,等等。倫敦的醫院沒那么多人,護士對孩子很耐心。

    但說白了,肯定還得把病治好了吧?最后關鍵還是看治愈率。

    在國內第一期化療結束后,孩子的甲胎蛋白的值從4萬多降到了1萬多,效果挺好,就是不知道副作用怎么樣。

    倫敦醫生給的治療方案跟國內不太一樣,用了不一樣的藥,雖然都有副作用,但這邊覺得卡鉑比順鉑更適合我們孩子,對聽力影響更小。(注:卡鉑和順鉑是兩種用于化療的鉑類藥物,治療效果類似,但副作用有所不同:卡鉑的副作用主要是骨髓抑制,順鉑則主要是針對消化道、腎和耳的毒性。)

    我們一來,醫院就給孩子做了聽力檢測,但國內做不到這么細,根本沒提可能對聽力有影響的事。

    我們已經在倫敦呆了兩個月,計劃做6期化療。現在還剩兩個療程,21天一個療程,還有不到兩個月。之后準備孩子的手術。現在腫瘤的狀況是良性與惡性結合,先通過化療縮小腫瘤,再說手術切除。

    我女兒說話挺早的,現在經常跟護士說話,說中文,打針的時候說'慢點慢點’,護士聽不懂,我們再幫她翻譯。

    “要是孩子一直神智不清,咋辦?”

    出國前,錢潔7歲的侄兒在旅游途中突然昏迷不醒,“七天轉了四家醫院。”

    西南地區一家著名兒童醫院讓孩子蘇醒過來,幾進幾出ICU,但“孩子意識不清楚,都不認得我們”了。

    由于醫生無法確診病因,神志不清的孩子被要求出院,出院證上都是問號。“你叫我們出院去哪兒?我很絕望。”

    錢潔帶著侄子去往英國,尋找最后的希望。

    2019年10月的一個晚上,在錢潔與侄兒租住公寓的狹窄大堂,這個操著西南口音普通話的中年女人,向《棱鏡》講述了曲折的求醫經歷。第二天,侄兒將做進一步檢查。

    以下是錢潔自述——

    我們一家是云南人,弟弟弟妹帶著我侄兒8月初到貴州旅游。侄兒突然昏迷,馬上被送到貴陽的醫院治療。

    那邊醫療條件有限,人家醫生說治不了,我們七天內轉了四家醫院。

    最后我們把他送到西南地區一家著名兒童醫院,離我們近,排名又靠前。事實求是,侄兒的命是他們救回來的,讓孩子蘇醒過來。

    侄子在醫院住了二十幾天,七八天都在ICU。他蘇醒后可以走路,但不認人。

    后來他的出院證上都是問號,寫上“自免性腦炎”,打了一個問號;寫上“病毒性腦炎”,也打了個問號。

    但具體是什么病,醫生沒有確診,就叫我們要出院,說這個病他們治不了。

    你叫我們出院去哪兒?我很絕望。我一晚上沒睡,不知道咋辦。

    孩子是我弟弟的獨生子,是錢家的血脈。他天賦非常好,才7歲,會法語和英語兩門外語,跟老外溝通基本沒有問題。他說他的夢想是上哈佛醫學院。

    要是一直神智不清,孩子一輩子要毀了。

    這家西南地區的兒童醫院排名已經很靠前,他們都沒辦法,我估計上北京也差不多。于是我開始聯系到國外就醫的事兒,趕緊出國,越快越好。

    這周已經是出國的第三周了。之所以選擇英國,一個是比波士頓兒童醫院的費用要低。如果差太多,當然還是去美國,但如果這里也是最好的醫院之一,不妨就找性價比更高一點的。

    我們畢竟不是什么大富翁,但已經下定了決心,小孩病了,砸鍋賣鐵賣房都要治,態度就擺在這里。他是我弟弟的孩子,我對錢無所謂,用花100萬,我就給他50萬。

    倫敦醫生初步判斷,可能是自身免疫性腦炎。盡管腰部穿刺的結果是陰性,但他蘇醒過來之前,打過很多丙種球蛋白,這是提高免疫力的藥。

    上周二,孩子在一次性全身麻醉的情況下,做完了所有預約檢查。在國內,這些檢查是分開的,不夠人性化。

    另外,孩子在倫敦做檢查的創傷幾乎為零。在國內,做完腰穿后,孩子一天起不了身,平躺6-8個小時,我們得把他按住。這邊醫生說可以起來。

    按道理,如果真的是自免性腦炎,國內應該也能治。但激素怎么用,丙球怎么用,肯定還是有差異。其實,英國丙球很貴。侄兒兩天打了10瓶,在國內最多也就一萬塊錢,在倫敦估計得10萬元。

    我們最后決定還是英國治,真的怕了。

    在國內孩子出院時,給開了三種藥。孩子抽搐了,所以有治療癲癇的藥,醫生跟我說這個藥“必吃”,別的兩種藥,“你看著辦”——這是非常有權威的醫生說的話,但感覺太隨便了,我心里不舒服。

    (自述文本經過編輯調整。患者與家屬均為化名,病癥與診療僅代表個別情況,不構成任何醫療建議。)  

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